군대에서 희귀성 난치병에 걸린 두 형제와 가족에게 희망을…

        2017년 4월 14일 ~ 2017년 5월 2일   | 조회수 : 2456

군대에서 희귀성 난치병에 걸린 두 형제와 가족에게 희망을…
'복합통증증후군 … 고통에 몸부림치는 형제 일 년 사이 자살 시도만 수차례'
뿔뿔이 흩어진 가족, 딸마저 입원하자 어머니 유선미씨 ‘더 버틸 힘이 없다’

연년생 두 형제 모두 군복무 중 단순한 사고를 당했지만, 제 때 치료를 못해 복합통증증후군(CRPS)에 걸린 기막힌 사연을 알리고 여러분께 도움을 청하고자 합니다.

병명도 생소한 복합통증증후군, 보통 CRPS라고 부릅니다. CRPS는 Complex Regional Pain Syndrome의 줄임말입니다.

이 병은 보통 팔, 다리에 강한 충격을 받아 외상을 입었을 때 제대로 된 치료를 받지 못했거나, 치료시기를 놓치는 경우 뇌에서 통증을 감지하는 회로가 망가져 생기는 희귀성 난치병입니다.


CRPS로 인한 고통에 온몸에 열이 오른 진훤군이 온 얼굴에 알콜 거즈를 붙이고 치료를 받고 있는 모습과 국군수도병원에서 생활하고 있는 모습.

CRPS에 걸리면 출산이나, 팔/다리가 절단 됐을 때 느끼는 고통보다 더한 고통에 시달린다고 합니다. 표현하자면 전신이 불에 탈 때 느끼는 고통과 맞먹는다고 합니다.

뿐만 아니라 이 CRPS 통증은 2차, 3차 합병증으로 이어지기도 하는데요, 통증을 느낄 때 고열로 인한 피부 질환(수포 등), 염증, 폐렴, 치아 골절 등입니다.


폐렴까지 더해진 진훤군이 한 번에 복용하는 약 종류 또한 수십 가지다.

단순 골절, 치료만 제 때 했어도…

연년생 두 형제 모두 말 만들어도 진저리 쳐지는 이 CRPS에 걸려, 보통사람은 감히 상상도 할 수 없는 고통에 시달리고 있습니다. 바로, 유선미씨(48)의 두 아들 육진훤(24), 육진솔(23)군 이야기입니다.

2014년과 2015년에 각각 입대한 두 진훤, 진솔군 모두 훈련 중 사소한 사고로 골절상을 입었지만, 이를 대수롭게 여기지 않은 군의 부주의한 치료와 방치로 결국 두 사람 모두 CRPS로 병이 진행됐다는 게 전문의의 소견입니다.

3년 째 통증으로 인해 청춘 뿐 아니라 미래는 없는 오직 고통뿐인 생을 간신히 이어 가고 있는 두 젊은 청년과 이를 간병하며 지켜보는 가족들마저 고통으로 점철된 삶에 몸부림을 치고 있습니다.

CRPS는 아직까지 현대의학으로는 완치가 어렵고, 별다른 치료방법도, 약도 없는 상황입니다. 다만, 마약류의 강력한 진통제를 투여해 잠시 고통을 둔화 시켜주거나, 고통을 감지하는 신경에 자극을 주어 통증을 덜 느끼도록, 척추에 전기충격기를 삽입하는 척추시술기 설치만이 유일한 방법이라고 합니다.

진훤, 진솔 군 모두 이 척추시술기를 설치하는 수술을 받는 상태입니다. 그렇다고 통증에서 완전히 자유로워지지도 않았습니다. 기약을 알 수 없을 때까지 일주일에 적게는 두 번, 많게는 이틀에 한 번씩 서울대병원에서 각 분과별로 특진을 받아야만 겨우 고통에서 잠시 해방된 일상을 이어갈 뿐입니다. 라 이 CRPS 통증은 2차, 3차 합병증으로 이어지기도 하는데요, 통증을 느낄 때 고열로 인한 피부 질환(수포 등), 염증, 폐렴, 치아 골절 등입니다.


중환자실에서 치료를 받고 있는 진솔군.

나날이 더해지는 두 형제 치료비, 부모 삶의 고통도 날이 갈수록 버거워져

그나마도 이제는 더해지는 치료비를 감당하기 어려워진 두 아들의 어머니 선미씨와 남편 육민수씨의 삶의 고통 또한 나날이 가중되고 있습니다.

국방부는 치료비 전액을 책임진다고 해놓고 아직까지 이를 이행하지 않고 있습니다. 지금까지 두 형제 수술비와 치료비로 들어간 금액만 족히 수 천 만원. 그마저도 국군수도병원에서는 진훤 군의 무상진료를 더 이상 해주지 못하겠다며 나가라고 강제퇴원을 통보하였습니다. 진솔 군은 지난해 9월까지만 진료를 받고 현재는 이모 집에서 기거하고 있습니다.


상태가 더욱 심각한 진훤 군은 아직까지 국군수도병원에서 치료를 받고 있지만, 올해 2월부터는 무상진료를 받지 못하게 됐습니다.

두 형제의 막내 여동생 지유(16)양은 현재 선미씨의 지인 집에서 기거하며 학교에 다니고 있습니다. 그러나 지유양 마저 지난 3월 중순 병원에 입원했습니다. 워낙 허약한 체질인데다, 면역력마저 떨어질 대로 떨어져 당장은 제대로 된 검사조차 받을 수 없는 상황이라고 합니다. 3일에 18만 원 짜리 특수 분유로 된 링겔을 맞아가며 체력을 회복 한 뒤에나 검사가 가능하다고 합니다.


진훤, 진솔 군 모 유선미씨는 막내 딸 지유마저 입원하자 ‘아들, 딸 아픔 없는 곳으로 가자’고 절규했습니다.

허리 수술 받고도 이틀 만에 일터로 나간 아버지 육민수씨 염증에 생리대 차고 생활
어머니 유선미씨 ‘아들, 딸 아픔 없는 곳으로 가자’ 절규

국군수도병원 숙소(숙소이용비만 하루 5000원씩 빠져 나가는데, 병원생활이 길어지자 이조차 부담스러운 처지가 되었습니다)에서 기거하며 진훤군을 간호하는 유선미씨는 더 버틸 힘이 없습니다. 유선미씨가 진훤, 진솔 군을 간병하고, 아버지인 육민수씨가 인테리어 일을 하며 생계를 책임졌지만, 아버지마저 지난 겨울 허리 수술을 받고도, 제대로 된 사후 치료조차 받지 못하고 생계를 책임지기 위해 일터로 나가야만 했습니다. 사후 치료를 받지 못한 민수 씨의 수술부위는 염증이 심해져, 매일 매일 흘러나오는 고름을 겨우 생리대로 받아내고 있습니다.

그런데 지유마저 입원치료를 하자, 선미씨는 지유 간병을, 아버지 민수씨는 진훤군을 간병을 위해 일을 할 수 없는 상황에 이르렀습니다.

두 형제가 CRPS 진단을 받고 3년 동안 간신히 부여잡고 버텨온 세월이지만, 지유마저 입원해 버리자 선미씨는 그만 잡고 있던 보이지 않는 끈을 놓을 수밖에 없었습니다.

그날 선미씨는 페이스북에 ‘아들, 딸 아픔 없는 곳으로 가자~’라는 글을 올렸습니다.

진훤군과 진솔군이 CRPS로 인한 지옥 같은 고통이 계속되면서 자살 시도를 하는 와중에도, 무너지지 않았던 선미 씨였습니다. 줄 수만 있다면 자신의 두 다리 모두 한 쪽씩 두 아들들에게 주고 싶다고 할 정도였습니다. 그랬던 선미 씨도 더는 버틸 힘이 없다고 합니다.

선미씨와 나라 지키려 군에 갔다, 희귀병만 얻고 돌아온 진훤, 진솔군에게 여러분이 삶의 끈이 되어 주십시오. 여러분의 손을 내밀어 이들에게 삶의 이유가 되어주시기를 간곡히 부탁드립니다.



- 유선미씨 페이스북 : https://www.facebook.com/profile.php?id=100013658359905
- 두 형제 사연 방송 : KBS2 제보자들 13회 - 군대 보낸 두 아들, 난치병 걸린 사연은? (2017년 1월 9일 방송 http://pulgi.tistory.com/m/883 )

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